Att drabbas av demens påverkar hela tillvaron, både för de som insjuknat och för deras anhöriga. Det blir en stor omställning, men det syns inte på utsidan och det är svårt för omgivningen att förstå. En arbetsgrupp med representanter från kommunerna i Västernorrland, primärvården och specialistvården har med stöd från Experio Lab jobbat med att se över demensvården i länet. Dels för att hitta brister och utvecklingsområden, men också för att skapa förståelse och synliggöra hur det är att leva med demens.
”Man glömmer en hel massa saker men det är som det är, man får leta grejer och det försvinner saker.”
– patient
För att få fram information om hur det är att drabbas av demens har fyrtio länsbor intervjuats: personer som har en demenssjukdom, deras närmast anhöriga och vårdpersonal. Genom intervjuerna har arbetsgruppen fått insikter och argument för hur demensvården i länet bör utvecklas. Intervjuerna har hjälpt till att fånga de upplevelser personer som drabbats av demens och deras anhöriga har av sjukdomen och vården.
”Allt är svårt om man har en demenssjukdom, det är svårt att betala räkningar, det är svårt att gå och handla, det är svårt att åka buss, det är svårt med nästan allt.”
– personal
Översynen av demensvården i Västernorrland presenteras i ett bildspel med ljudinspelningar som synliggör de berättelser och den analys som kommit fram under arbetet. Till detta gjordes även en broschyr med illustrationer, fakta och förbättringsområden. Arbetet har presenterats för politiker, tjänstemän och representanter från Socialstyrelsen på en konferens om framtidens demensvård. Förhoppningen är att presentationen leder till större förståelse och ökade resurser för att utveckla demensvården, där samverkan mellan kommun och region är ett viktigt förbättringsområde. En tidig diagnos och ett bra omhändertagande är också avgörande för de som drabbas. Syftet med materialet är att på ett sanningsenligt sätt skapa förståelse för hur det är att leva med demens. Det är en komplex problematik som kan underlättas med väl fungerande och samordnad vård. Genom att visa upp de berättelser som samlats in i intervjuerna synliggörs de behov och brister som upptäckts. Arbetet gav nya lärdomar men också starkare argument för redan kända insikter.
Utdrag ur intervjuerna:
”Det finns inget boende för yngre, inte här, det är därför jag vill ha honom hemma så länge som möjligt.”
– anhörig”
”Jag tycker att hjälpmedel är en jätteviktig del, att det introduceras tidigt så att dom får en möjlighet att kunna få hjälp att minnas så länge det bara är möjligt. Får man in det tidigt så då kan man ju klara av vardagen mycket längre i ett hem.”
– personal
”Det här med dragspel och andakt det är inte hans grej… eftersom jag själv jobbar på boende så vet jag ju vad det är för underhållning tyvärr.”
– anhörig
”Träffpunkten måste börja tänka i lite nya banor, lite mer rock’n roll”
– anhörig
”Tekniken går framåt, men det gör inte hjälpmedelscentralen.”
– personal
”Det tragiska i det hela, när han vart sjuk så försvann alla våra vänner, allihop är borta.”
– anhörig